Neem contact op
+31 6 24287285
mail@ingeborgannamartens.nl
Ingeborg Anna • 5 januari 2023
Prematuriteit, een levenslange diagnose - Mijn verhaal
Op 8 september 1975 ben ik geboren na een zwangerschap van 30/31 weken.
Een spontane vroeggeboorte.
De periode in het ziekenhuis heb ik doorgebracht in de couveuse, buidelen bestond nog niet, er waren alleen medische aanrakingen. Mijn ouders bleven uit het zicht, wat in die tijd gebruikelijk was.
Na 2 maanden mocht ik met mijn ouders naar huis. Zonder nazorg, follow-up was er niet. Mijn ouders gaven me de eerste tijd eten via een pipet omdat slikken niet goed ging.
Met geduld en liefde hebben mijn ouders dit gedaan.
In de tijdsgeest van toen was er weinig bekend over mogelijke gevolgen.
Zeker op latere leeftijd.
Ik kijk terug op een fijne jeugd, waarin thuis altijd mijn veilige haven is geweest, met mijn vader, moeder, een oudere broer en trouwe viervoeter Floris.
Op het oog ontwikkelde ik mezelf goed, al heb ik me gedurende mijn jeugd vaak wel ‘anders’ gevoeld. Hoorde er wel bij, maar voelde dat niet altijd zo. Altijd zoeken naar mijn plek en verbinding. Voelde me vaak niet begrepen en gezien. En ook niet altijd om mijn gemak.
Vanaf mijn 4e levensjaar ben ik ‘op klassiek ballet’ gegaan, dat was goed voor m’n motoriek en houding. Die was namelijk houterig, wiebelig, onhandig en vaak ‘overstrekt’.
Ik had veel last van mijn luchtwegen, als kind had ik vaak longontstekingen. Vooral in de koude wintermaanden was het raak. Herstel duurde langer, ik zette vaak de ‘verdubbelaar’ in. In plaats van bijvoorbeeld 2 weken herstel, had ik er 4 weken voor nodig.
De 3e klas (nu groep 5) van de lagere school heb ik gedoubleerd, ik liep op mijn tenen, paste niet geheel in de groep qua leeftijd, ook al was ik een ‘vroege’ leerling uit september.
Mijn middelbare school, met HAVO advies, heb ik goed doorlopen. Al had ik wel een enorme uitdaging met de Engelse taal.
Mijn longproblemen kwamen wat meer op de voorgrond in de puberteit, de diagnose bronchitis werd bijgesteld naar astmatisch bronchitis en later naar Astma. In de winter ging ik met de bus naar school, omdat de combinatie fietsen én school teveel was.
In de periode van mijn 25e tot mijn 42e levensjaar heb ik diverse leidinggevende functies bekleed in het bankwezen en modebranche. Daarnaast had ik m’n eigen coachpraktijk én mijn gezin.
Regelmatig ben ik in die periode door mijn lichaam terug gefloten, wat zich vaak uitte in longontstekingen en een zekere mate van overprikkeling. Ook kreeg ik steeds meer last van mijn gehoor.
Na al die jaren, blijkt de impact van mijn vroeggeboorte in 1975 groter dan gedacht. Klachten kunnen ook pas op latere leeftijd zichtbaar worden of alsnog ontstaan, ik had er geen idee van.
Sinds 2016 maak ik gebruik van hoorapparaten in verband met perceptief gehoorverlies. Hierdoor gaat het horen stukken beter, maar de luisterinspanning blijft hoog. Mijn gehoorschade heb ik lange tijd weten te maskeren, maar op een gegeven moment lukte dat niet meer 😉.
In mijn 42e levensjaar ben ik uit het arbeidsproces gevallen. Mijn leven kwam stil te staan. Vele onderzoeken volgde. Soms werden zaken afgedaan als ‘psychisch’, soms werd aangegeven ‘we weten het niet’. En vaak kreeg ik het advies om rust te nemen. Ik werkte immers wel hard en veel. Zeker in combinatie met m’n gezin. Ik werd van het kastje naar de muur én terug gestuurd.
Maar ik kon toch alle ballen omhoog én in de lucht houden? Wat was er mis?
Dat er achteraf sprake is geweest van chronische overbelasting, dat klopt zeker.
Jarenlang heb ik onbewust in een ‘overlevingsstand’ geleefd.
Ik leefde in mijn hoofd, de connectie met m’n lichaam was afgesloten. Vooral doorgaan, er voor de volle 200% tegenaan, dat is wat ik deed en altijd had gedaan. Ik wilde immers niemand teleurstellen of tekort doen.
Ik bleek de ziekte van Lyme onder de leden te hebben, welke na lange en zware behandelingen gelukkig onder controle is.
Lyme heeft natuurlijk niets met ‘vroeggeboorte’ te maken, maar mijn behandelaars vonden het wel uitzonderlijk dat ik verre van klachtenvrij was na een succesvolle behandeling.
Er moest meer aan de hand zijn. Er waren nog wat puzzelstukjes te leggen én diagnoses te stellen.
Na een hersenscan in mijn 43e levensjaar ben ik er achtergekomen dat ik tijdens of kort na mijn geboorte, door zuurstoftekort, periventriculaire leucomalacie (PVL) heb opgelopen. Een beschadiging van de witte stof rondom de hersenkamers. Mijn balans is, zoals eerder beschreven, nooit mijn sterkste kant geweest, maar door de extra schade die de lyme heeft veroorzaakt, werken mijn ‘aangelegde snelwegen’ niet meer. Met onder meer intensieve fysio probeer ik nu mijn functies te behouden en nieuwe snelwegen aan te leggen. En dat lukt tot op heden, met vallen, opstaan en vooral weer doorgaan. Telkens weer.
Daarnaast is de diagnose Functional Neurological Disorder (FND) gesteld, omdat niet alle neurologische klachten te verklaren zijn uit de scan en er uit andere (psychologische) onderzoeken niets komt, al heb ik wel kenmerken die passen bij ‘Perfectionisme’ en ben ik hoogsensitief.
Dankbaar ben ik voor het multi disciplinaire team dat mij begeleid en onderzocht heeft in mijn zoektocht naar antwoorden, waarbij er kennis in huis was over prematuriteit en de gevolgen van een moeilijke start op latere leeftijd.
Het heeft mij veel gebracht en inzichten gegeven.
Het is inmiddels duidelijk geworden dat ik jarenlang té veel van mijn lichaam heb gevraagd, mijn persoonlijke grenzen niet heb aangevoeld, waardoor er blijvende klachten zijn ontstaan.
Er is met grote zekerheid een connectie met mijn vroeggeboorte, maar aangezien er nog onvoldoende wetenschappelijke lange termijn onderzoeken in deze richting zijn, is dat niet met de volle 100% zekerheid te zeggen.
Zoals ook Michiel Schreuder, hoogleraar kindernefrologie in het Radboudumc mooi heeft verwoord in een artikel in Trouw (d.d. 4 januari ‘23) over vroeggeboorte: “We redden veel premature baby’s, maar we weten nog niet voldoende over hun gezondheid op latere leeftijd. Vroeggeboorte is in die zin een soort levend experiment”.
Het hele artikel in Trouw over Vroeggeboorte is te lezen via:
https://www.trouw.nl/cs-b33e14db
In mijn zoektocht naar antwoorden ben ik in 2020 in ErasmusMC in Rotterdam terechtgekomen, waar een team longartsen zich bezighoudt met longproblemen bij volwassen prematuren. Mijn longfunctie was op dat moment 29%. Hier kreeg ik de diagnose bronchopulmonale dysplasie (BPD). Door andere (passende) medicatie heb ik een significante verbetering in mijn longfunctie weten te bewerkstelligen.
Mijn gezondheid blijft een wankel evenwicht, met een lage belastbaarheid.
Inmiddels heb ik een hernieuwde balans gevonden. En nog belangrijker, ik heb leren luisteren naar de signalen welke mijn lichaam me geeft en leef mijn leven op het tempo dat bij me past.
Door mijn eigen zoektocht naar antwoorden en de muren waartegen ik ben aangelopen zie ik het als mijn persoonlijke missie om vanuit mijn expertise en persoonlijke ervaringen ‘prematuriteit’ verder op de wereldkaart te gaan zetten.
Onze verhalen dienen verteld te worden, kennis en ervaringen gedeeld, taboes doorbroken. Dit doe ik onder andere door het schrijven van mijn blogs, mee te werken aan wetenschappelijke onderzoeken, het geven van gastlessen en samen te werken met andere prematuur geboren volwassenen.
Ervaringsdeskundigheid en wetenschap kunnen niet zonder elkaar.
Ik hoop op deze manier mijn bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren van de zorg van prematuren, vanaf hun geboorte tot in de volwassenheid.
Daarom deel ik met liefde mijn verhaal, al schuurt dat soms ook enorm.
De problemen waar prematuur geboren volwassenen tegenaan lopen zijn heel divers. Daar komt bij dat het uitmaakt wannéér iemand is geboren. In de loop van de jaren zijn de behandelingen voor te vroeg geboren baby’s veranderd en dat betekent ook dat de gevolgen mogelijk anders zullen zijn.
In de praktijk zie je dat prematuur geboren volwassenen veel verschillende diagnoses gedurende het leven verzamelen, die wellicht allemaal geplaatst kunnen worden onder de ‘paraplu’:
Prematuriteit, een levenslange diagnose!
Mijn advies en grote wens is dan ook:
Neem de tijd (en zie het als prioriteit) om bij klachten alles goed uit te pluizen, te onderzoeken en alle relevante factoren in beeld te krijgen.
Vaak lijkt het wel, door gebrek aan kennis over de gevolgen van - bijvoorbeeld prematuriteit - dat er te snel ‘labels’ geplakt worden, aan de hand van bijvoorbeeld de DSM op basis van een paar kenmerken van de problematiek, maar het totale plaatje vergeten wordt of helemaal niet in beeld is. Te vaak worden zaken ‘afgedaan’ als ‘psychisch’, ‘het zit tussen de oren’, terwijl als er wel verder gekeken wordt er zelfs hersenbeschadiging aan ten grondslag kan liggen.
De grote vraag is dan ook:
Krijgt de persoon in kwestie wel de juiste behandeling als er niet naar het totale plaatje gekeken wordt?
Prematuriteit verdient een levenslange vaste plaats in de gezondheidszorg.
Ik ben dankbaar dat ik gezegend ben met een ‘positiviteits’ gen :-)) en in staat ben te blijven denken in mogelijkheden en oplossingen. Dit in combinatie met een gezonde en bewuste leefstijl kom ik er wel.
Geniet van vandaag & herhaal het morgen.
In liefdevolle verbinding,
Ingeborg Anna
De polyvagaal theorie legt uit hoe ons zenuwstelsel via drie reactiesystemen onze emoties, gedrag en sociale verbinding beïnvloedt, afhankelijk van hoe veilig we ons voelen.
Mijn reflectie op 2024: Een jaar met veel persoonlijke groei en mooie projecten zoals de oprichting van Couv-Cafe Ulvenhout en de lancering van de Next Generation Community binnen Care4Neo.
Als belangenbehartiger voor prematuur geborenen verzorg ik (op aanvraag) gastlessen, onder andere voor het Sophia NIDCAP & APIB Training Center en binnen de opleiding Gynaecologie.