Onaf Mens? De Zoektoch naar een goed leven.
De impact van vroeggeboorte; vanuit verschillende perspectieven bekeken en beschreven
Wie kan er werkelijk beter vertellen over de impact van vroeggeboorte en het leven van een prematuur geborene, dan een ervaringsdeskundige zelf?
Elk verhaal
is een verhaal
En Marten Ketelaar
(extreem prematuur geboren in 1991) en zijn moeder Hennita de Jager
vertellen in het boek met de titel: Onaf mens? De zoektocht naar een goed leven
hun verhaal.
Ben je ‘onaf’ als je extreem te vroeg geboren bent? En wat is een ‘goed leven’?
In persoonlijke brieven vertellen Marten en zijn moeder over wat het voor hun betekent om veel te vroeg geboren te zijn. Niet alleen op de Intensive Care Neonatologie daar en toen in 1991, maar ook nu 33 jaar later.
Ze plaatsen hun eigen verhaal in een breder perspectief, waarbij ook de ethische vraagstukken besproken en meegenomen worden. De brieven zijn te lezen als een zoektocht naar een leven waarmee iemand tevreden kan zijn, met een mix van persoonlijke anekdotes en koppelingen naar literatuur en wetenschappelijke onderzoeken in hun zoektocht naar antwoorden.
Een boek over het leven in zijn puurste vorm. Over doorzettingskracht en vertrouwen, over zingeving, maar vooral ook over ‘doordoen’ en blijven denken in mogelijkheden en kansen, ook als het even tegen zit.
De problemen waar prematuur geboren kinderen, adolescenten en (jong) volwassenen tegenaan lopen zijn heel divers. Daar komt bij dat het uitmaakt wannéér iemand is geboren. In de loop van de jaren zijn de behandelingen voor te vroeg geboren baby’s veranderd en dat betekent ook dat de gevolgen mogelijk anders zullen zijn.
Wat als het (ogenschijnlijk) goed gaat, maar er op latere leeftijd klachten ontstaan of meer zichtbaar en op de voorgrond treden?
Om de juiste zorg te krijgen, ook als je al (jong)volwassen bent, is vaak een uitdaging. Professionals hebben tot nu toe nog weinig kennis over de langetermijngevolgen. En de maatschappij is er nog niet op ingesteld, want er zijn nauwelijks (gezondheids)voorzieningen voor deze doelgroep.
Goede en beschikbare passende zorg op maat, tijdens de gehele reis van klein naar groot, zou standaard mogen zijn voor iedereen.
Hier mag meer aandacht voor zijn. De behoefde daaraan is groot.
Dit boek is dan ook een absolute aanrader om te lezen voor iedereen die te maken heeft met (gezinnen van) kinderen die te vroeg, te licht en/of ziek geboren zijn, gedurende de hele reis van klein naar groot. Maar denk ook aan bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen en keuringsartsen bij uitkeringsinstanties.
Het boek ‘Onaf mens? De zoektocht naar een goed leven’ draagt bij aan en zorgt voor meer (h)erkenning en bewustzijn op/van de (mogelijke) levenslange impact van een lastige start in het leven.
Het boek kun je bestellen via:
https://www.elikser.nl/onaf-mens.htm
In liefdevolle verbinding,
Ingeborg Anna