Richtlijnen Vroeggeboorte

DIT IS DE KWESTIE

Ik heb met veel interesse de uitzending van ‘Dit is de kwestie’ over de richtlijnen van vroeggeboorte (en of deze te strikt zijn) gekeken.

Benieuwd naar de uitzending? Via deze link kun je hem terugkijken:

Er is een mooi programma gemaakt door de EO dat veel verschillende kanten belicht. De richtlijn van de behandelgrens bij 24 weken is opgesteld door gerenommeerde artsen, gynaecologen en andere professionals. 

Bij het opstellen van deze richtlijnen en de daarbij behorende TINY1 studie is hierbij ook input gevraagd van inmiddels (extreem) prematuur geboren volwassenen. Wat mijn inziens hierbij een belangrijk aanvullend perspectief is. 

Ervaringsdeskundigheid en wetenschap kunnen niet zonder elkaar. Alles voor de beste zorg voor (extreem) te vroeg geborenen van nu en later, maar ook voor diegene die inmiddels volwassen zijn. 

Bij dit soort vraagstukken zijn alle perspectieven belangrijk, vanuit de verschillende invalshoeken en dus ook het perspectief van diegene die zelf (extreem) te vroeg geboren zijn.

In Nederland is de nazorg (follow-up) na een (extreme) vroeggeboorte tot 8 tot 10 jaar goed geregeld. Kinderen (en ouders) kunnen terugvallen op een specialistisch team als ze vragen hebben over (eventuele gevolgen en klachten door) de vroeggeboorte.

Maar wat gebeurt er na die tijd? En wat als het (ogenschijnlijk) goed gaat, maar er op latere leeftijd klachten ontstaan of meer zichtbaar en op de voorgrond treden?

Prematuriteit zou in die zin een levenslange diagnose mogen zijn, en daarmee ook een vast onderdeel van de levensloop gezondheidszorg. 

Met andere woorden: er dient voor deze groep levenslange follow-up te zijn als dat nodig is. Helaas is dat in Nederland nog niet (goed) geregeld. 

Sinds 1983 doet TNO middels het POPS-cohort onderzoek naar de ontwikkeling en gezondheid van bijna alle kinderen die dat jaar te vroeg zijn geboren in Nederland. Het POPS-cohort (Project On Preterm and Small for gestational age infants) is uniek en nergens anders ter wereld is een groep te vroeg geborenen van deze omvang zo lang en uitgebreid onderzocht als in Nederland. 

Er is echter ook een grote groep mensen van voor 1983. Daarover is weinig informatie voorhanden en bekend, al weten we wel dat juist deze groep een regenboog aan klachten kan ervaren die niet zo gemakkelijk in een hokje te plaatsen zijn, maar waar wel een link te leggen is naar de veel te vroege start in het leven.

De problemen waar prematuur geboren (jong) volwassenen tegenaan lopen zijn heel divers. Daar komt bij dat het uitmaakt wannéér iemand is geboren. In de loop van de jaren zijn de behandelingen voor te vroeg geboren baby’s veranderd en dat betekent ook dat de gevolgen mogelijk anders zullen zijn.

Om de juiste zorg te krijgen, ook als je al (jong)volwassen bent, is vaak een uitdaging. Professionals hebben tot nu toe nog weinig kennis over de langetermijngevolgen. En de maatschappij is er nog niet op ingesteld, want er zijn nauwelijks (gezondheids)voorzieningen voor deze doelgroep. 

Goede en beschikbare passende zorg op maat, tijdens de gehele reis van klein naar groot, zou standaard mogen zijn voor iedereen.

Hier mag meer aandacht voor zijn, ook in de media. De behoefde daaraan is groot.

We hebben elkaar nodig om de wereld mooier te kleuren en de (na)zorg beter en optimaler te krijgen, die passend is en aansluit bij de nieuwe (behandel)richtlijnen rondom vroeggeboorte.